Update mei 2016; hartverwarmende reacties

Dank voor de vele reacties op onze update van april. Hartverwarmend, moedgevend en bijzonder om ook andere verhalen te lezen van slachtoffers en mantelzorgers.

We merken ook dat er veel vragen zijn. Wat heeft Romijn nu precies? Wat is de schade? Wat is de prognose? Wat is er gebeurd? Vragen waar het lastig is om op te antwoorden. Ook omdat de tijd veel van die antwoorden gaat geven…

Romijn kreeg een herseninfarct veroorzaakt door een spontane dissectie van de linker halsslagader. Gevolgen; eenzijdige verlamming en afasie. Gevolg van de verlamming; spasticiteit van de aangedane zijde. Juist. Van dattum dus. Sta mij toe op een huis-tuin-en-keuken manier e.e.a. toe te lichten: Zoals ook elk brein anders functioneert, zo is ook elke bloeding, elke Tia, elk infarct weer anders. Het is maar net welk deel van je hersenen wordt getroffen. Bij Romijn is de binnenwand van zijn linker halsslagader dichtgeklapt. Dissectie. Zonder aanwijsbare reden of oorzaak. Vandaar spontaan (dokterstaal voor ‘we weten niet waarom’). Daardoor is de bloedtoevoer naar een gedeelte van de linkerhersenhelft afgesneden. Wanneer hersenen geen bloed (zuurstof) krijgen, sterven ze af.

Op de scan was dan na het infarct ook duidelijk een plek te zien die donkerder was dan de rest. Deze dode hersenen verschrompelen en de functies die hierin beslagen lagen moeten overgenomen worden door de andere hersenen. Of het precies zo werkt weten “we” niet. Onderzoek naar hersenen is pril en staat in de kinderschoenen. Maar het is voor ons prettig om voor te stellen; je hebt genoeg hersenen die taken kunnen overnemen. Het getroffen gebied was verantwoordelijk voor de aansturing van het rechterdeel van zijn lijf. Na het infarct kon je van boven tot beneden een kaarsrechte lijn trekken tussen links en rechts. Twee lichaamshelften gescheiden van elkaar. Eén helft verlamt en gevoelloos en één helft ‘Romijn als vanouds’ .

Eveneens werd het taalgedeelte beschadigd. Gelukkig niet volledig maar de eerste paar dagen was de spraak weg en al vrij snel bleek dat Romijn afasie heeft.

Afasie is een taalstoornis die zich ook weer bij elk persoon anders manifesteert. Meestal begrijp je wel wat er tegen je gezegd wordt maar om iets terug te zeggen gaat van lastig tot onmogelijk. Alsof al je woorden, al je zinnen en letters, waar je tot dan toe moeiteloos bij kon, omgedonderd zijn. De boekenkasten en lades in je hoofd waar zinnen, woorden en letters nauwkeurig zijn opgeslagen om doeltreffend gebruikt te kunnen worden zijn allemaal omgevallen. En alle vloeren van je taalcentrum liggen bezaaid met een wirwar van begrippen, klanken, letters, flarden, dingen, zaken. Alle taal is door de shredder gehaald en kniehoge bergen met snippers zijn nu uitgangspunt voor elk gesprek. Elke vraag. Elk antwoord.Herstellen van afasie betekend de boekenkasten weer overeind hijsen en alle woorden- boeken weer letter voor letter op de juiste planken leggen. Je weet wel dat je de W en de A en waarschijnlijk een T en een E en R zoekt als ze vragen of je iets wil drinken maar waar liggen ze? En vindt je ze op tijd? En in welke volgorde moeten ze? En terwijl jij met een K in je hand staat en je wanhopig afvraagt of die er niet ook bij hoort stellen ze alweer een volgende vraag…

De eerste periode kwam er al meteen een logopediste aan zijn bed. Met boeken vol met plaatjes. Wat is dit? Wat is dat? Maar zoiets simpels als potlood of kam… het was onvindbaar. Mocht u ooit iemand met Afasie in het wild tegenkomen, geef hem of haar de tijd. Tijd om rustig te zoeken naar letters, woorden en zinnen. Geef tijd. Luister. Wacht. Rustig aan.

Na aanleiding van de vorige update kregen we een reactie; ‘ je hebt in ieder geval geen problemen je woorden te vinden en op te schrijven’ Helaas… Voor een ieders helderheid; ik (Nanna, de vrouw van Romijn) schrijf. Niet Romijn zelf. Hij is veel verder met het ordenen van zijn boekenkast inmiddels, gelukkig. Maar nog steeds is taal niet vanzelfsprekend. Niets spreekt meer vanzelf. Even een ‘appje’ terug sturen… of even een mailtje… Het is voor Romijn topsport. Hij kan het wel, maar het kost tijd. Eindeloos veel tijd. Wat het nog extra heftig maakt; Romijn is acteur. Taal is ‘echt zijn vak’. Zijn passie en zijn broodwinning. Hoe ver gaan we komen? Eindeloos ver als het aan ons ligt. Dan hebben we weer het geluk dat ik, net zoals nu, de teksten schrijf. Ik bedenk schrijf en regisseer onze voorstellingen, Romijn speelt. Geen idee hoe dat er uit gaat zien, Romijn weer op de planken. Maar we hebben in ieder geval de luxe dat ik een stuk kan maken dat letterlijk op zijn lijf (en taal) is geschreven. In de beperking toont zich de meester. Wie weet…


En dan de spasticiteit. De aansturing vanuit het hoofd is weg. Niets beweegt meer vanzelfsprekend. Hoe hard je het in je hoofd ook wil. In het begin helemaal. Nu langzaam komt er wel weer het een en ander in beweging.

Mensen zien Romijn lopen. Hoe kun je lopen als je rechts verlamt bent? Dat komt voornamelijk door de spasticiteit. De spieren rechts zijn helemaal door de war. Voelen zich nogal in de steek gelaten door de ‘regisseur’ vanuit het hoofd. En om nog maar even in het theaterwereldje te blijven; een acteur (de uitvoerende spieren) heeft een regisseur nodig. Op het moment dat acteurs zichzelf gaan regisseren wordt het een bende. Dat is wat de spieren in de rechter helft van het lijf van Romijn doen. Ze willen graag iets doen. Dat zeker. Maar ze krijgen geen duidelijke signalen meer van hoe en wat. Onwillekeurig neemt de spasticiteit de zaken over. Grote spiergroepen besluiten dan maar extra hun best te doen en spannen zich aan als kabeltouwen. Daarmee loopt Romijn. Op een been zo strak als een kabel waarmee je cruiseschepen aan de kade legt. Spieren zijn volstrekt de weg kwijt en overstuur.

Enerzijds is dat fijn; het been is niet volledig slap. Maar anderzijds is het vervelend omdat het herstel (van communicatie tussen hersenen en aansturing van de spieren) in de weg zit. Muitende spieren die hun eigen hyperactieve gang gaan. Dag en nacht. En vooral ongevraagd. Als Romijn gaapt bv, schiet ineens zijn rechterarm omhoog. En het doet pijn, het is een constant, naar gevoel; spasme. Om dat weer tegen te gaan geven de artsen hem botox-injecties. Spierverslappers. Dat betekent minder pijn en minder stijf. Maar meteen ook weer een veel zwaarder, meer verlamd been. Ik zou zelf willen stellen dat spasme tot nu toe onze grootste vijand is.

Daarnaast ligt een tweede vijand op de loer. Eenzaamheid. Dat is ook de reden voor deze misschien gortdroge uitleg. Wij moeten elke seconde, elke minuut, elke dag leven met de gevolgen van Romijn zijn herseninfarct. Wij zijn inmiddels gedegen ervaringsdeskundigen. En op de een of andere manier ga je er vanuit dat je omgeving het snapt. Maar hoe kunnen ze? Wat wisten wij van niet aangeboren hersenletsel? Van spasme? Van afasie? Van al die dingen waar we nu dagelijks mee te maken hebben? Juist. Niks. Helemaal niks. Maar als we de buitenwacht niets vertellen over wat ons leven nu is, zullen ze niet begrijpen waarom we doen wat we doen, of niet doen. Waarom we reageren zoals we reageren. Ook onze hele communicatie met de buitenwereld is verstoord. Omdat wij ineens geheel andere vertrekpunten kregen. Andere prioriteiten en noden. Zoals men ons kenden zo zijn we helaas niet meer. Dat gaat niet meer. Hard werken, eten, snel reageren, drukke en enerverende agenda’s, feestjes geven, spontane gezelligheid… dat spreekt niet meer vanzelf. En toch zijn Wij niet veranderd. We willen hetzelfde. En dat gaat ons ook lukken! Hetzij in een andere vorm. Weer opnieuw op ons lijf herschreven .

Geef ons tijd om ons leven en ons zijn opnieuw uit te vinden. Tijd. Rust. Ruimte. We willen dezelfde kwaliteit van leven als we hadden. Maar we moeten opnieuw zoeken hoe. Met de waardes die we nu ‘gekregen’ hebben. Maar we weten zeker; in de beperking toont zich de meester. We kijken uit naar jullie reacties en verhalen. Want dat sterkt. Dat verbindt. Niemand hoeft eenzaam te zijn, zolang we maar blijven delen. Blijven vertellen wat in ons leeft. Amen!

Ik hoop voor de update van juni iets te schrijven met meer humor. Want het is ook lachen hoor! Bijvoorbeeld om de bizarre situaties die al dit nieuwe gedoe met zich mee brengt. O, en mocht u meer willen, weten en zien en horen over alle tussentijdse ontwikkelingen; we hebben een eigen facebookpagina aangemaakt. Juist om te communiceren! Want hoe gaat het met de bouw? En hoe komt Romijn aan die geweldige fiets? Wat gaan we doen i.s.m. de Edwin van der Sar Foundation?

De facebook-pagina heet dan ook simpelweg: BOUWEN. Wees welkom

Veel liefs Nanna en Romijn

Doneer via: NL20INGB0007072221 tnv Stichting voor Romijn 
Communiceer via mail@romijnconen.nl